De jonge vrouw postte deze foto’s rechtstreeks uit het ziekenhuis. Iedereen moet weten wat er met haar aan de hand is!

Wie de Amerikaanse actrice Ciena Nelson vandaag ziet, zou niet denken dat ze als kind een echte artsenmarathon achter zich heeft. Al toen ze 5 jaar was, was ze een bekende patiënte in ontelbare ziekenhuizen en niemand wist waaraan de kleine Ciena leed.

vrouw1


Haar huid jeukte voortdurend en ze was constant uitgeput, maar de artsen konden niet achterhalen waarom. Vaak had ze ook last van pijnlijke eczema. Ze vertelt: “Het duurde eeuwig voor de artsen een diagnose kon stellen. Mijn jeugd scheen oneindig te duren. Eerst dacht men dat ik gewoon eczema of een schimmelinfectie had. Toen ik vijf jaar oud was, kreeg ik eindelijk de diagnose te horen: ik leed aan een mix van dermatitis, psoriasis en gewrichtspsoriasis.”
vrouw2

Dat was nog maar het begin van haar levensverhaal. Dagelijks leed ze ondraaglijke pijnen en moest ze eindeloze behandelingen ondergaan. “Ik voelde me als een labomuis. Steroïden, zalfjes, medicamenten, experimentele behandelingen, alles werd geprobeerd, voor eindelijk iemand de diagnose kon stellen. En ook daarna werd het niet meteen minder pijnlijk.”

vrouw3

Want dit syndroom zal haar levenslang begeleiden. Ciena heeft een auto-immuunziekte dat ervoor zorgt dat haar lichaam teveel huidcellen produceert en tegelijk probeert dit weer onder controle te krijgen. Daardoor kan ze zelden de hele nacht doorslapen, wat tot vermoeidheid en stress leidt – waardoor de ziekte nog erger wordt.

vrouw4

“Het is een vicieuze cirkel die alsmaar erger wordt” zegt Ciena. Haar wens om actrice te worden, maakte de zaken er niet eenvoudiger op. “Als je dagelijks met mensen met een perfecte huid omgaat, die bruisen van energie, dan vallen de eigen trauma’s eens te meer op. Vooral wanneer iedereen denkt dat alles vanzelf gaat, terwijl je heel wat energie in eenvoudige zaken moet steken.” Daarom hield Ciena zich heel lang op de achtergrond. Maar vandaag treedt ze in de openbaarheid: Ze toont wat haar ziekte betekent en deelt inspirerende foto’s op Instagram. Aan de hand van filters laat ze zien hoe haar huid er echt uitziet, ook wanneer ze gezond lijkt.

vrouw5

Ze had lang gevreesd dat ze niet op al teveel sympathie moest rekenen. Nu is ze compleet verrast door de reacties: “Ik was verrast om te zien hoeveel mensen er je kant staan als je open en eerlijk bent. Duizenden mensen hebben me geantwoord, me moed ingesproken en zichzelf blootgegeven.”

vrouw6

Deze reacties betekenen zeer veel voor Ciena, want in het echte leven stoot ze vaak op onbegrip. “De mensen begrijpen gewoon niet dat mijn toestand van de ene op de andere dag kan veranderen. Het kan zijn dat vandaag alles goed gaat, maar dat ik morgen niet kan gaan werken. Bij acteurs zijn dergelijke problemen taboe – het is moeilijk om begrip te vinden.”

vrouw7

Ciena hoopt dat haar boodschap ook anderen helpt en het taboe doorbreekt. Ze geeft alle slachtoffers hoop: “Ook al is het een hard strijd. Men kan dit gevecht winnen als men zich niet klein laat krijgen. Uiteraard is het niet eerlijk om deze ziekte te hebben, maar dat betekent niet dat we in stilte moeten blijven leven.” Ciena hoopt dat meer mensen het vertrouwen krijgen om met hun ziekte in de openbaarheid te treden. Dat wenst ze voor de wereld en zichzelf.

vrouw8

Wat een prachtige en moedige vrouw! We kunnen haar alleen maar veel kracht en moed toewensen. Hopelijk heeft haar openheid ook op lange termijn gevolgen, zodat auto-immuunziektes niet langer in de taboesfeer gehuld zouden blijven.

DEEL het verhaal van deze moedige vrouw met iedereen die je kent!

Facebook-Logo

x